Tweetalige printerversie Eentalige printerversie

Schriftelijke vraag nr. 5-11329

van Bert Anciaux (sp.a) d.d. 4 april 2014

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen

de dringende operationalisering van de Expertisecentra voor zeldzame ziekten

langdurige zorg
weesziekte
ziekte
geneeswijze
chronische ziekte

Chronologie

4/4/2014Verzending vraag
16/4/2014Antwoord

Herkwalificatie van : vraag om uitleg 5-4741

Vraag nr. 5-11329 d.d. 4 april 2014 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Enkele maanden geleden contacteerden drie middenveldorganisaties gespecialiseerd in zeldzame ziekten, zijnde La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS), het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) en RaDiOrg.be, via een brief de Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, de Eerste Minister en de vice-ministers van de federale regering. Daarin beklemtoonden ze het cruciale belang van expertisecentra voor mensen met een zeldzame ziekte. Dergelijke expertisecentra vormen immers een voorwaardelijke basis om ter zake een adequaat beleid uit te stippelen. Een aangepaste behandeling van personen met een zeldzame ziekte leidt ongetwijfeld naar minder langdurige zorg en een snellere activering en re-integratie. Mede daardoor heeft het concentreren van kennis en ervaringen ook een kostenbesparend effect.

Volgens deze gespecialiseerde verenigingen maakt de minister de middelen die nodig zijn voor de start en werking van deze expertisecentra afhankelijk van de budgettaire mogelijkheden. Deze passus wekt, zeker in financieel moeilijke tijden, grote argwaan. Er wordt gevreesd dat de doelstelling wegens besparingen niet zal worden geconcretiseerd in beleidsmaatregelen.

Heeft de minister kennis genomen van de brief van La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS), het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) en RaDiOrg.be over de expertisecentra voor mensen met een zeldzame ziekte. Onderschrijft de minister de urgente noodzaak om deze expertisecentra te concretiseren? Beaamt de minister dat werkzame expertisecentra zullen zorgen voor een meer adequate behandeling van personen met een zeldzame ziekte en daardoor ook kostenbesparende effecten zullen sorteren? Kan de minister ondertussen bevestigen dat er kredieten worden voorzien om met deze expertisecentra te starten, en zo ja, met hoeveel middelen, op welke plaatsen en in welk tijdsplan? Zo niet, waarom krijgen deze noodzakelijke en voorwaardelijke expertisecentra momenteel geen kans, op basis van welke argumenten worden zij momenteel niet voldoende prioritair bevonden?

Antwoord ontvangen op 16 april 2014 :

1) Tijdens een vergadering op 6 februari 2014 heb ik het “Plan voor Zeldzame Ziekten” persoonlijk voorgesteld aan verschillende vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen voor zeldzame ziekten. Zowel de Beleidscel als de diensten van het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeits-verzekering (RIZIV) en de Federale Overheidsdienst (FOD) Volksgezondheid die bij deze problematiek betrokken zijn, hebben verschillende contacten met die patiëntenverenigingen voor zeldzame ziekten gehad.

2) De noodzaak en het belang van de expertisecentra voor zeldzame ziekten moeten niet meer worden aangetoond. Het Belgische “Plan voor Zeldzame Ziekten” bevat drie specifieke acties voor de organisatie van de zorg: de erkenning van een functie “zeldzame ziekte”, van een netwerk voor zeldzame ziekten en van expertisecentra op basis van strikte criteria en met welbepaalde opdrachten. Die acties moeten de zorgkwaliteit garanderen. Momenteel worden de koninklijke besluiten betreffende die acties voorbereid.

In het Plan wordt eveneens in de creatie van nieuwe expertisecentra voorzien. België is bovendien nauw betrokken bij de Europese werkzaamheden betreffende het Europese netwerk van expertisecentra.

3) De expertisecentra kunnen de patiënten, rekening houdende met de gevalideerde medische en wetenschappelijke gegevens, een adequate behandeling garanderen, meer bepaald op basis van de huidige guidelines en een specifieke tenlasteneming door een multidisciplinair team waarvan de expertise is aangetoond.

De tenlasteneming van die patiënten door een multidisciplinair expertisecentrum heeft een bewezen impact op de zorgkwaliteit, op de ontwikkeling van de ziekte, op de toekomst van de patiënten en op hun levenskwaliteit.

Er zijn echter niet veel gegevens of studies beschikbaar waarmee de kosten-bateneffectiviteit van die aanpak kan worden aangetoond.

4) Er bestaan momenteel al referentiecentra voor verschillende zeldzame ziekten: mucoviscidose, stofwisselingsziekten, neuromusculaire ziekten, nieraandoeningen bij kinderen, refractaire epilepsie… Die referentiecentra zullen moeten evolueren om aan de criteria, vereisten en verwachte opdrachten van de expertisecentra te voldoen.

In het kader van het “Plan voor Zeldzame Ziekten” wordt een budget van 1 350 miljoen euro uitgetrokken voor de erkenning van expertisecentra voor hemofilie. Wat hemofilie betreft, zal het RIZIV in april/mei een oproep tot kandidaatstelling doen. Die centra zouden tegen eind 2014-begin 2015 moeten worden gefinancierd.

De oprichting van andere expertisecentra, voor andere zeldzame ziekten, zal gebeuren op basis van een evaluatie van de behoeften en prioriteiten door de werkgroep “Zeldzame Ziekten” van het Observatorium voor chronische ziekten, afhankelijk van de beschikbare budgetten. Aangezien er nog aan die evaluatie wordt gewerkt, kan er momenteel dus onmogelijk in detail worden gepreciseerd hoeveel nieuwe expertisecentra er voor welke ziekten, en binnen welke termijnen, zullen worden opgericht.