Tweetalige printerversie Eentalige printerversie

Schriftelijke vraag nr. 5-10037

van Bert Anciaux (sp.a) d.d. 8 oktober 2013

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Beliris en de Federale Culturele Instellingen

Ziekte van Lyme - Diagnose - Opsporing - Behandeling

infectieziekte
epidemiologie
medische diagnose

Chronologie

8/10/2013Verzending vraag
6/12/2013Herkwalificatie

Geherkwalificeerd als : vraag om uitleg 5-4435

Vraag nr. 5-10037 d.d. 8 oktober 2013 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Recent organiseerde ik samen met Maya Detiège en John Crombez een rondetafelconferentie rond een betere behandeling en aanpak van CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom)/ME (myalgische encefalomyelitis) /OLK (onverklaarde lichamelijke klachten). Op deze rondetafel getuigden naast artsen ook drie patiënten over hun ervaringen. Alle drie doorliepen ze al jaren een lijdensweg, daarbij voor een groot stuk in de kou gelaten door de overheid en de medische wereld. Deze vraag zoomt daarop niet in, maar stelt wel een andere problematiek aan de kaak. De drie getuigende patiënten kregen elk de CVS-diagnose, tot in de voorbereidende periode van de rondetafelconferentie. Enkele maanden later, net voor de start van de rondetafel, kwam er plots een doorbraak voor twee van hen. Na een jarenlange zoektocht werd bij hen de ziekte van Lyme gediagnosticeerd. Een behandelbare ziekte dus en mogelijk het begin van het einde van hun lijdensweg (alhoewel de ziekte vooral goed te behandelen is bij een vroege diagnose) .

Bij nadere rondvraag bleken deze twee patiënten echt geen alleenstaande gevallen te zijn. Blijkbaar wordt er in moeilijke omstandigheden onvoldoende of slecht getest op de ziekte van Lyme. Deze aandoening lijkt een zeer onderschat probleem. Door onderrapportage en onderdiagnostiek is er gebrek aan epidemiologische gegevens, waardoor de volle omvang van het probleem niet bekend is. Deze zomer wisten de media aan de hand van een onderzoek van het Universitair Ziekenhuis Leuven te melden dat er wellicht 15 000 mensen in België rondlopen met de ziekte van Lyme, veroorzaakt door een tekenbeet.

Hierover de volgende vragen.

1) Klopt het dat er zeer weinig epidemiologische gegevens beschikbaar zijn over de ziekte van Lyme? Heeft de geachte minister een zicht op de omvang van deze problematiek? Acht zij dit een probleem? Zal zij haar diensten de opdracht geven om dit beter in kaart te brengen?

2) Gaat de geachte minister ermee akkoord dat een vroege detectie van Lyme en dus een aanzienlijk grotere kans op een succesvolle behandeling, heel wat menselijke ellende en (maatschappelijke) kosten kan voorkomen? Hoe verklaart zij dat sommige patiënten eerst jarenlang van het kastje naar de muur worden gestuurd om dan pas gediagnosticeerd te worden met de ziekte van Lyme? Beaamt ze mijn veronderstelling dat er onvoldoende of slecht wordt getest op Lyme? Hoe beoordeelt de geachte minister de Belgische methoden om Lyme op te sporen en te behandelen? Acht zij deze methoden voldoende? Zo neen, wat zal zij ondernemen om hier verbetering in te brengen?

3) Als good practice in het diagnosticeren en behandelen van de ziekte van Lyme verwijst men steeds naar Duitsland. Is de geachte minister op de hoogte van de praktijken in Duitsland? Zal zij haar diensten opdragen deze te bestuderen?