Tweetalige printerversie Eentalige printerversie

Schriftelijke vraag nr. 4-3395

van Andrť Van Nieuwkerke (sp.a) d.d. 29 april 2009

aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid

Myaligsche encefalomyelitis (ME) / chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)-patiŽnten - Falende therapeutische instrumenten - Noodzaak aan wetenschappelijke actualisatie

ziekteverzekering
medische diagnose
arbeidsongeschiktheid
chronische ziekte
ziekte van het zenuwstelsel
arbeidsfysiologie
medische research
motie van het Parlement
bewustmaking van de burgers
geneeswijze
Hoge Gezondheidsraad

Chronologie

29/4/2009 Verzending vraag (Einde van de antwoordtermijn: 28/5/2009 )
14/9/2009 Antwoord

Herkwalificatie van : vraag om uitleg 4-855

Vraag nr. 4-3395 d.d. 29 april 2009 : (Vraag gesteld in het Nederlands)

Ik wil in de eerste plaats ook verwijzen naar mijn uitgebreide resolutie terzake van 1 april 2008 (Stuk nr. 4-834/1) die, ondanks aandringen, nog steeds niet in de bevoegde commissie behandeld is.

Myalgische encefalomyelitis (ME)†/†chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)-patiŽnten worden in ons land nog steeds psychosomathisch benaderd en behandeld. Ondanks de bedroevende resultaten plaatst het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) geen vraagstekens bij de vroegere en actuele werking van de referentiecentra, die ondertussen reeds zes jaar verantwoordelijk zijn voor de diagnose en behandeling van bedoelde patiŽnten.

Ondertussen gaat de levenskwaliteit van duizenden ME/CVS-patiŽnten zienderogen achteruit (30 ŗ 40†000 patiŽntenÖ).

In deze problematiek wordt ook elke vorm van vrij onderzoek onder de mat geveegd. De resultaten in de centra zijn slecht. Hoe komt dat?

In BelgiŽ worden de rapporten die ook de biologische aspecten terzake naar voor schuiven gewoon niet in overweging genomen. Hoe komt dat?

In tegendeel: er wordt verder onderzoek gedaan rond een verfijning van de psychosomatische aanpak. En, ondanks de andere inzichten en een aanbevelingen van de Wereldgezondheidsorganisatie (en landen als Spanje en Noorwegen) wordt in ons land de psychomatische centra niet vervangen door biomedische.

ME/CVS-patiŽnten hebben dus volgens ons land een psychiatrisch probleem en geen biomedische.

Wie bepaalt die stelling?

De commissies die het RIZIV terzake adviseren zijn de Hoge Gezondheidsraad (HGR Ė zie onder andere publicatie nr. 8338 van september 2008) en het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE Ė zie onder andere het rapport 88A/2008).

Hoe ziet de samenstelling van beide commissies eruit?

In de HGR zitten alle hoofden van de referentiecentra in de werkgroep CVS. In de KCE zitten dezelfde hoofden in de experten commissie!

Onafhankelijkheid? Objectiviteit? Op basis van welke expertise?

De biomedische school (virologen, immunologen, neurologen) komt in de bedoelde commissies helemaal niet aan bod. Wel dus: psychiaters en psychologen.

Een aantal vragen hieromtrent:

1. In de referentiecentra worden ME/CVS-patiŽnten uitsluitend behandeld met cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET). ď†ít Zit in ít kopke†Ē.

Waarom wordt deze falende therapeutische instrumenten in BelgiŽ niet tegen het licht gehouden van internationale aanbevelingen zoals de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en de biomedische school te lande? Waarom is erop dit domein geen ruimte voor confrontatie tussen enerzijds het psychosomatisch en anderzijds het biomedisch model? Waarom mag het vrij onderzoek hier niet ten volle spelen?

2. Op basis van welke expertisecriteria ME/CVS worden de commissies HGR en KCE samengesteld?

Vindt de geachte minister het normaal dat de hoofden van de referentiecentra ook in beide commissies zetelen met andere woorden tegelijk rechter en partij zijn?

3. Is zij bereid het vrij onderzoek (psychosomatisch-biomedisch) voluit te laten spelen?

4. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie valt ME/CVS onder neurologische aandoening (693.3). Hoe codeert BelgiŽ ME/CVS?

5. Is zij bereid om de sociale gevolgen (onderwijs, opleiding, tewerkstelling, ziekteverzekering) ME/CVS in kaart te brengen?

6. Wettenschappelijk onderzoek rond overdraagbaarheid zowel genetisch als via bloedtransfusies is noodzakelijk. Bent u bereid om hieromtrent een werkgroep op te richten?

7.Voor het ogenblik worden ouders van een meisje met ME/CVS (14 jaar), dat school loopt in het secundair onderwijs, geconfronteerd met het parket van de Jeugdrechtbank omdat zij het advies, (onder andere van de arts van het Centrum voor leerlingenbegeleiding) om naar een referentiecentrum te stappen, naast zich neerleggen. Is dat gegrond?

Is het geen hoog tijd dat de zorg voor jongeren met ME/CVS actueel wetenschappelijk georganiseerd wordt?

Antwoord ontvangen op 14 september 2009 :

Recentelijk werd ik over het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en de zorgaanpak die ter zake in ons land gevolgd wordt, geïnterpelleerd door mevrouw Margriet Hermans (schriftelijke vraag nr. 4-3131 gesteld op 27  februari 2009). Ik zal de hoofdlijnen van mijn betoog hier herhalen. Ik vraag u om ook kennis te willen nemen van mijn antwoord op die andere vraag.

1. Uw analyse die toont dat CVS de referentiecentra, gefinancierd door het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) beschouwd wordt als een psychiatrische aandoening is niet correct. Ik herhaal nogmaals dat het uitgangspunt van de RIZIV-reglementering over CVS is dat er geen wetenschappelijke consensus bestaat over de oorzaak en pathofysiologie van CVS en bijgevolg evenmin over een causale behandeling. De uitgebreide literatuurstudie van het Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE) bevestigt dit (KCE rapport 88A)., In tegenstelling tot wat u beweert, behandelt de literatuurreview voor CVS uitgevoerd door het KCE, ook biomedische en medicamenteuze behandelingen Deze worden met name bestudeerd in hoofdstuk 2.5.3.3 (Immunological, antoviral and anti-microbial treatments); 2.5.3.4 (Pharmacological treatments); hoofdstuk  2.5.3.6 (Supplement treatments). Echter, in de ingesloten literatuur (tot en met oktober 2007), kon voor deze behandelingen geen evidentie voor doeltreffendheid gevonden worden. Als algemene conclusie en leidraad bij de benadering van CVS, stellen KCE en Hoge Gezondheidsraad (HGR) dat deze aandoening past in het model van een “biopsychosociale aandoening” met biologische en psychosociale componenten die elkaar beïnvloeden.

Cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie hebben tot doel – bij gebrek aan een causale, curatieve behandeling – om de CVS-klachten te verminderen en het fysiek, sociaal maar ook psychisch functioneren Inderdaad, het feit dat iemand chronische klachten heeft waarvoor geen pasklare curatieve behandeling bestaat, een weerslag heeft op het mentaal functioneren en dat dit kan leiden tot bijvoorbeeld de ontwikkeling van een reactieve depressie. Ik vind het dus belangrijk dat in de centra ook hieraan de nodige aandacht besteed wordt.

Cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie worden systematisch toegepast in de referentiecentra, maar de patiënten worden bijvoorbeeld ook onderzocht en opgevolgd door artsen van de centra die gespecialiseerd zijn in inwendige geneeskunde. Met ingang vanaf 1 januari 2009 zijn er trouwens verschillende belangrijke wijzigingen aangebracht aan de reglementering over de centra, die tot doel hebben de zorgverlening adequater te organiseren en ook de behandelingsresultaten te verbeteren. Die aanpassingen, die ik uitvoerig toegelicht heb in mijn antwoord op de vraag nr. 4-3131, houden onder meer in dat de zorgprogramma’s meer op maat van de individuele patiënt kunnen ingevuld worden. Eén van de aanpassingen is dat niet elke patiënt zowel cognitieve gedragstherapie als graduele oefentherapie dient te volgen.

Uw bewering dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie vormen zouden zijn van een psychiatrische behandeling, is niet correct. Graduele oefentherapie is een vorm van kinesitherapie. Cognitieve gedragstherapie wordt toegepast bij een brede waaier van aandoeningen: zowel bij aandoeningen die volgens de ziekteclassificaties psychiatrische aandoeningen zijn, alsook bij aandoeningen waarvoor dit niet het geval is. Volgens het KCE en volgens literatuurreviews over CVS die gepubliceerd zijn in vooraanstaande internationale medische tijdschriften, zijn cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie de enige behandelingsvormen waarvan wetenschappelijk voldoende is aangetoond dat ze een gunstig effect kunnen hebben op de CVS-aandoening. Cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie kunnen met name de ernst van de symptomen milderen, en kunnen bij sommige patiënten ook genezing teweeg brengen.

2. De externe experten van het KCE worden gerekruteerd volgens de KCE-procedures (zie KCE-website www.kce.fgov.be: 'KCE Process notes' beschikbaar via http://kce.docressources.info/opac/index.php?lvl=more_results). Van de twintig experts door het KCE gerekruteerd, zijn er slechts zeven werkzaam in een referentiecentrum, i.e. een ruime minderheid.

In de HGR-procedures is het gebruikelijk om een werkgroep op te richten met experten in de betreffende materie. Gezien ook de KCE-procedures vereisen dat er een groep samengesteld wordt van experten die tussentijds advies uitbrengen over het rapport, werd voor de rekrutering van de expertcommissie van de HGR beslist om deze werkgroep uit dezelfde mensen te laten bestaan.

Het colofon van het KCE-rapport vermeldt expliciet het volgende:

“De externe experten hebben aan het wetenschappelijke rapport meegewerkt dat daarna aan de validatoren werd voorgelegd. De validatie van het rapport volgt uit een consensus of een meerderheidsstem tussen de validatoren. Alleen het KCE is verantwoordelijk voor de eventuele resterende vergissingen of onvolledigheden alsook voor de aanbevelingen aan de overheid.”

Volledigheidshalve vermeld ik (zoals ook vermeld in het colofon van het KCE-rapport en in het advies van de HGR) dat de volgende disciplines vertegenwoordigd waren onder de externe experts van het KCE en de werkgroep binnen de HGR:

Tijdens de vergadering binnen de HGR werden de belangenconflicten besproken en werd opgemerkt dat de experten die werkzaam zijn in een referentiecentrum, enerzijds mogelijks een belangenconflict zouden kunnen hebben, maar dat ze anderzijds specialisten zijn binnen de materie. Daarenboven wordt de pluraliteit van de aanwezige expertises in de werkgroep benadrukt.

3. De financiering van fundamenteel wetenschappelijk onderzoek behoort niet tot de bevoegdheid van de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid of Federale Overheidsdienst Volksgezondheid. Het biomedische en het biopsychosociale onderzoek wordt dus door deze departementen niet financieel gesteund.

De referentiecentra worden door de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging uitsluitend vergoed voor de verstrekking van diagnostische en therapeutische prestaties. Enkel voor de gegevensregistratie in het kader van het evaluatieonderzoek van het RIZIV hebben de centra daarnaast tijdelijk, een beperkte billijke vergoeding ontvangen.

4. Mijn beleidscel of de instellingen waarvoor ik bevoegd ben, nemen met betrekking tot de classificatie van CVS geen standpunt in. Indien deze aandoening in het kader van bepaalde registratieprocedures of statistische analyses van, bijvoorbeeld, de Dienst uitkeringen van het RIZIV toch ondergebracht wordt in bepaalde groepen van aandoeningen, dan is dat enkel om bepaalde gegevens praktisch te kunnen organiseren. De classificatiewijze die daarbij gevolgd wordt, heeft geen gevolg voor het standpunt.

5. Wat betreft de sociale gevolgen, werden er in het KCE-rapport nr. 88 twee bronnen weerhouden:

6. Om dezelfde redenen die ik reeds aangehaald heb bij de beantwoording van vraag 3, is het niet mijn bevoegdheid om werkgroepen op te richten rond wetenschappelijk onderzoek naar overdraagbaarheid, genetisch of via bloedtransfusies, of over om het even welk ander (biomedisch of biopsychosociaal) aspect van CVS.

7. De afspraken tussen onderwijsinstellingen en het parket vallen onder de bevoegdheid van de gemeenschappen en de minister van Justitie.