En 2010 déjà, le Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE) étudiait la question du dépistage néonatal de la mucoviscidose. Il avait alors conclu au " oui " conditionnel. En effet, certaines conditions doivent être rencontrées comme : l'autorisation des parents après information, le contrôle de qualité des tests de dépistage, l'exécution sélective des tests génétiques et la garantie d'un suivi de qualité.

Cet avis était par ailleurs partagé par la plupart des spécialistes, à l'instar de ce qui se faisait déjà en France. Certes, la situation est cependant plus complexe en Belgique.

Comme le précisait alors le docteur Laurence Hanssens, pneumologue à l'Hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola (Huderf) : " Le dépistage de la mucoviscidose n'est pas organisé sur un plan national parce que la prévention relève des Communautés. La mucoviscidose ne fait pas partie des maladies dépistées en période néonatale (test de Guthrie). "

À l'époque, en Communauté française, le dépistage néonatal était cependant offert par certains laboratoires de référence aux maternités qui le souhaitaient.

Un test de dépistage est réputé fiable si la maladie touche au moins un nouveau-né sur dix mille naissances. Dans le cas de la mucoviscidose, la fréquence est de une naissance sur deux mille cinq cents, confirmant l'intérêt d'un dépistage systématique.

Contrairement à d'autres pays (par exemple : la France, les Pays-Bas, la Grande-Bretagne, la Pologne, l'Autriche, l'Irlande, ...), il n'existe pas de protocole unique au nord comme au sud de notre pays.

Les progrès thérapeutiques justifient aussi un dépistage précoce : grâce à l'amélioration des traitements, petit à petit, l'espérance de vie des malades augmente.

Notons par ailleurs qu'un dépistage généralisé en maternité éviterait en fin de compte des errances d'enfants malades et de leur famille, allant d'un médecin à un autre sans réponse à des symptômes qui auraient pu trouver, dès la naissance, un suivi adéquat.

Sachant qu'en 2010 déjà le KCE donnait un avis positif pour le dépistage néonatal de la mucoviscidose, et considérant que la connaissance et l'expérience internationale nous apprennent que les implications au niveau organisationnel sont limitées, ne pensez-vous pas que les ministres responsables, en étroite collaboration avec les acteurs impliqués, devraient être à même d'aboutir à un consensus nécessaire en vue de mettre en place un dépistage néonatal de la mucoviscidose ?

Ce projet, s'il constitue, à mon sens, une priorité en termes de santé publique, permettrait également d'ouvrir des possibilités pour la recherche médicale.

La prévention, qui inclut les programmes de dépistage, fait partie des compétences dévolues aux Communautés/Régions. Dans le cadre de la CIM de la Santé publique, une concertation est organisée à ce sujet avec les entités fédérées et un protocole d’accord a été signé en matière de prévention en 2016.

Le dépistage néonatal a été inscrit dans la liste des sujets traités par ce protocole. À partir du mois de septembre, plusieurs groupes de travail techniques vont entamer leurs travaux et concrétiser le protocole précité. Dans ce cadre, ils étudieront entre autres si d’autres maladies doivent faire l’objet d’un dépistage néonatal, et identifieront les tests y afférents ainsi que les implications budgétaires. Le dépistage de la mucoviscidose fait partie des priorités.

Les résultats du groupe de travail technique chargé du dépistage néonatal seront présentés au Groupe de travail intercabinets Maladies chroniques.