Het Federaal Kenniscentrum voor de gezondheidszorg (KCE) onderzocht al in 2010 de mogelijkheid tot neonatale opsporing van mucoviscidose. De conclusie van het centrum was een voorwaardelijk “ja”. Er moet immers aan bepaalde voorwaarden worden voldaan, zoals de toestemming van de geïnformeerde ouders, kwaliteitscontrole van de opsporingstests, een selectieve uitvoering van de genetische tests en de garantie op een kwalitatieve opvolging.

De meeste specialisten deelden dat advies overigens, naar het voorbeeld van wat in Frankrijk reeds gebeurde. De Belgische situatie is wel ingewikkelder.

Dokter Laurence Hanssens, pneumoloog in het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola zei in dat verband dat de opsporing van mucoviscidose niet nationaal wordt georganiseerd omdat preventie een gemeenschapsbevoegdheid is. Ze voegde eraan toe dat mucoviscidose niet tot de ziekten behoort die tijdens de neonatale periode worden opgespoord (Guthrietest).

Destijds werd de neonatale opsporing in de Franse Gemeenschap door sommige referentielaboratoria aangeboden aan de kraamklinieken die dat wensten.

Een opsporingstest wordt betrouwbaar geacht als de ziekte bij minstens één pasgeborene op tienduizend geboorten voorkomt. In het geval van mucoviscidose bedraagt de frequentie één op 2500 geboortes, wat het belang van een systematische opsporing bevestigt.

In tegenstelling tot andere landen (zoals Frankrijk, Nederland, Groot-Brittannië, Polen, Oostenrijk, Ierland, ...) bestaat er in het noorden noch in het zuiden van ons land een uniek protocol.

De vooruitgang op het vlak van therapie rechtvaardigt eveneens een vroegtijdige opsporing: dankzij de betere behandeling stijgt de levensverwachting van de zieken beetje bij beetje.

Daarnaast kan een veralgemeende opsporing in de kraamkliniek voorkomen dat zieke kinderen en hun familie van de ene arts naar de andere worden gestuurd op zoek naar de oorzaak van de symptomen die vanaf de geboorte adequaat hadden kunnen worden opgevolgd.

Het KCE gaf in 2010 al een positief advies voor de neonatale opsporing van mucoviscidose. Bovendien blijkt uit de internationale kennis en ervaring dat de organisatorische gevolgen beperkt zijn. Denkt u niet dat de verantwoordelijke ministers, in nauwe samenwerking met de betrokken actoren, in staat zouden moeten zijn om tot een consensus te komen die nodig is om een neonatale opsporing van mucoviscidose te organiseren ?

Dat project is volgens mij een prioriteit op het vlak van de volksgezondheid, maar zou ook mogelijkheden kunnen bieden voor het onderzoek in de geneeskunde.

Preventie, met inbegrip van screeningsprogramma’s, behoort tot de bevoegdheden van de Gemeenschappen/Gewesten. In het kader van de IMC Volksgezondheid wordt met de deelstaten hierover overlegd en werd in 2016 een protocolakkoord inzake preventie ondertekend.

Neonatale screening werd opgenomen als één van de thema’s van dit protocol. Vanaf september gaan een aantal technische werkgroepen van start, die de uitvoering van dit protocol zullen concretiseren. Hierbij zal onder meer onderzocht worden of er bijkomende aandoeningen zijn waarvoor neonatale screening is aangewezen, met identificatie van de bijhorende testen en de budgettaire implicaties. De screening voor mucoviscidose vormt hierbij een prioriteit.

De resultaten van de technische werkgroep voor neonatale screening zullen voorgesteld worden aan de Interkabinettenwerkgroep Chronische Ziekten.